常人眼中，重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）里充斥著湍急的腳步、儀器的鳴叫、患者的孤獨(dú)……由于病情和條件限制，ICU里很難實(shí)現(xiàn)家人陪護(hù)，兒科領(lǐng)域更是如此。但與此同時(shí)，家長的需求是迫切的，“那一扇門，把我們阻隔在了離孩子最近、但又最遠(yuǎn)的地方”；醫(yī)護(hù)人員的疲憊肉眼可見，“累到感覺無所適從”，一位護(hù)士曾這樣寫道。

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在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，嘗試扭轉(zhuǎn)傳統(tǒng)重癥醫(yī)學(xué)模式，探索開設(shè)ICU“親子病房”，最新數(shù)據(jù)顯示，開設(shè)一年來，已幫助近200名患兒順利“闖關(guān)”，渡過生命難關(guān)。

5歲腦干膠質(zhì)腫瘤患兒，生日當(dāng)天有母親陪伴

上海兒童醫(yī)學(xué)中心是全國范圍內(nèi)最早成立醫(yī)務(wù)社會(huì)工作部的兒童專科醫(yī)院，也是國家兒童醫(yī)學(xué)中心社會(huì)工作聯(lián)盟的主任單位，雖然有著相對(duì)豐富的社會(huì)公益和學(xué)科資源，但要在PICU里開設(shè)“親子病房”，并不是一件簡單的事，因?yàn)?，這里收治的都是命懸一線的小生命、最柔弱的病患群體。

可行性論證、觀念轉(zhuǎn)變、環(huán)境設(shè)計(jì)、流程再造、質(zhì)量管控、院感支持、醫(yī)患合作、醫(yī)療安全……這些都是對(duì)于醫(yī)院整體智慧與綜合布局的考驗(yàn)。即使是在疫情防控的背景下，這項(xiàng)工程仍被堅(jiān)定地推上了日程。

齊心努力下，去年7月，“親子病房”開始收治第一位患兒。這個(gè)5歲的孩子患有腦干膠質(zhì)腫瘤，身體每況愈下，在他生日那天，迎來了母親的陪伴。并且，此后的療程中，媽媽時(shí)不時(shí)地伴其左右，一起擔(dān)當(dāng)起了照顧他的角色。孩子每天勇敢、積極配合治療，媽媽也對(duì)孩子的疾病轉(zhuǎn)歸充滿了信心，對(duì)醫(yī)護(hù)人員無比信任。

隨后，第二例、第三例、第四例……“親子病房”收治工作步入正軌，負(fù)責(zé)這項(xiàng)工作的多學(xué)科聯(lián)合專業(yè)團(tuán)隊(duì)也不斷總結(jié)著經(jīng)驗(yàn)，在摸索中前行。

10個(gè)單間病房滿負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)，怎么有利于孩子的救治，就怎么精誠合作！

如今，一年過去了，這10個(gè)單間病房幾乎每天都是滿負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)。

此前，在上海兒童醫(yī)學(xué)中心，每天下午3點(diǎn)是兒童重癥醫(yī)學(xué)科（PICU）解答病情的時(shí)刻，病區(qū)門口的通道里擠滿了前來聽取病情的家庭?？床灰姾⒆拥膿?dān)心與焦慮、空間里充斥著的各類醫(yī)學(xué)術(shù)語解釋、一家緊接著一家被醫(yī)生呼喚的節(jié)奏，這樣的繁忙場景日復(fù)一日……那扇門的里面，PICU的全體醫(yī)護(hù)無時(shí)無刻不在打起十二萬分的精神與死神搏斗，而在面對(duì)家長焦慮的神情、迫切的詢問時(shí)，礙于雙方知識(shí)結(jié)構(gòu)的不對(duì)等，醫(yī)患溝通也顯得十分疲累，有時(shí)還會(huì)遭遇不解、質(zhì)疑。

而如今，這樣焦灼的一幕幕少了。護(hù)士長陸華說，“事情比我們想象得要好，我們?cè)葥?dān)憂的麻煩在現(xiàn)實(shí)中并沒有發(fā)生。家長在我們的專業(yè)指導(dǎo)下，成為了我們最好的幫手、孩子的最佳照顧者，而孩子在疾病危重時(shí)期最需要的是家長的貼身守護(hù)，也就是因?yàn)橛羞@樣一種默契，孩子們的康復(fù)變得更順利?！?/p>

在這個(gè)特殊的病房里，醫(yī)護(hù)所要操作、傳授的不僅僅是醫(yī)療與照護(hù)，隨著醫(yī)務(wù)工作者人文素養(yǎng)不斷提升，各種“伴讀”“游戲治療”“音樂治療”等項(xiàng)目在陸續(xù)融入與開展……醫(yī)生、護(hù)士、社工、家長形成了一個(gè)默契團(tuán)隊(duì)，懷揣著一個(gè)目標(biāo)——怎么有利于孩子的救治，就怎么精誠合作！

截至目前，已有近200名孩子從“親子病房”闖過險(xiǎn)關(guān)，繼續(xù)后面的醫(yī)學(xué)治療，最終康復(fù)回歸家庭、學(xué)校，這個(gè)病區(qū)也成為全院住院患者滿意度最高的地方。

賦予生命最高尊嚴(yán)，醫(yī)患雙方都在成長

在PICU里，那些現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無法救治而面臨生命盡頭的娃娃被稱為“那些孩子”，每一例這樣的孩子，都讓醫(yī)護(hù)痛惜，同時(shí)也是一個(gè)家庭無法承受的“痛”。所以，對(duì)于“那些孩子”，PICU把“親子病房”中的部分床位用于“最后的陪伴”。

在這里，大家不會(huì)使用“臨終關(guān)懷”這樣的字眼，這對(duì)于患兒家庭來說過于殘酷，取而代之稱為“舒緩醫(yī)療”。最后的日子里，孩子在家長、醫(yī)護(hù)、社工的陪伴中安詳度過，不再有痛苦的療程，只是維持生命、減緩疼痛或不適感。此時(shí)，在輔導(dǎo)家長一起為孩子做好更精細(xì)身心護(hù)理的同時(shí)，由醫(yī)護(hù)和社工組成的醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)更多的是給予家庭心理支持。

一年來，已有10個(gè)“那些孩子”在親子病房安然度過最后的日子。“對(duì)家長而言，親身參與孩子最后時(shí)期的照顧，逐漸接受‘醫(yī)學(xué)亦不可及’的客觀事實(shí)，同時(shí)也因?yàn)楹⒆拥玫搅俗詈玫恼兆o(hù)，每一個(gè)人都已盡到最大努力，因此不留遺憾?！币幻t(yī)務(wù)人員這樣說。

有一位家長曾這樣說：“在這里，我可以抱抱女兒，親親她，跟她說話，給她唱歌。雖然她還小，不會(huì)說話，但從她的表情可以看出，在這里她感到溫暖。我非常感謝上海兒童醫(yī)學(xué)中心提供這樣一個(gè)特殊的病房。當(dāng)醫(yī)學(xué)無能為力的時(shí)候，能讓孩子有個(gè)安身之所，感受親人給予的愛和溫暖?！?/p>

很多年前，“舒緩療護(hù)”這個(gè)國際先進(jìn)理念在上海兒童醫(yī)學(xué)中心試行實(shí)踐時(shí)首選了血液腫瘤科，這個(gè)學(xué)科是國家臨床重點(diǎn)學(xué)科，也是中國南方地區(qū)最大的兒童血液腫瘤疾病的診治中心。醫(yī)院為此專門打造了一間“安寧病房”，以“蔚藍(lán)星球”作為設(shè)計(jì)主題，使“那些孩子”能在家庭和醫(yī)護(hù)陪伴下有尊嚴(yán)地走完人生。

PICU主任任宏，與兒童急救與危重癥這個(gè)特殊的學(xué)科打交道已有20多年，在她眼里，重癥醫(yī)學(xué)對(duì)“救死扶傷”這四個(gè)字有著最深刻的體會(huì)和最沉重的壓力?！皬纳镝t(yī)學(xué)模式逐漸轉(zhuǎn)向‘生理-心理-社會(huì)’模式，是當(dāng)今醫(yī)學(xué)發(fā)展的方向。重癥醫(yī)學(xué)的溫度是科學(xué)與人文、知識(shí)與情感的融合，在臨床實(shí)踐中，更需要的是知行合一，需要每一位從事重癥醫(yī)學(xué)的醫(yī)務(wù)工作者堅(jiān)毅、樂觀地繼續(xù)負(fù)重前行?！比魏暾f。

作者：唐聞佳 姜蓉

編輯：唐聞佳

責(zé)任編輯：樊麗萍

圖：受訪方供圖

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