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從70萬(wàn)元到3.3萬(wàn)元，諾西那生鈉進(jìn)醫(yī)保后，越來(lái)越多SMA罕見(jiàn)病患者看到希望。

6月26日下午，5個(gè)月大的芮芮（化名）在協(xié)和醫(yī)院金銀湖院區(qū)成功注射曾經(jīng)的“天價(jià)救命藥”諾西那生鈉。這是諾西那生鈉進(jìn)醫(yī)保后首次在協(xié)和醫(yī)院金銀湖院區(qū)使用，也是湖北首次為這么低齡的患者鞘內(nèi)注射諾西那生鈉。

芮芮（化名）出生后不久，在一次兒童保健篩查中發(fā)現(xiàn)肌張力減弱，經(jīng)過(guò)一系列檢查確診患上非常罕見(jiàn)的“脊髓型肌萎縮癥（SMA）”。SMA是一種常染色體隱性遺傳神經(jīng)肌肉病，患者脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化變性，導(dǎo)致對(duì)稱(chēng)性肌無(wú)力和肌萎縮，在兒童致死性神經(jīng)肌肉病中位居首位。

芮芮父母輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，來(lái)到協(xié)和醫(yī)院金銀湖院區(qū)，入院時(shí)感染重癥肺炎。經(jīng)過(guò)兒童神經(jīng)專(zhuān)科蔡馥丞教授團(tuán)隊(duì)積極地診治，抗感染治療一周后病情穩(wěn)定，與父母商議后決定使用諾西那生鈉注射液治療，挽救這個(gè)罹患罕見(jiàn)病的可愛(ài)小生命。

曾經(jīng)70萬(wàn)元一只的“天價(jià)藥”在2021年經(jīng)過(guò)國(guó)家醫(yī)保議價(jià)后降為3.3萬(wàn)元一只，也為這個(gè)特殊的群體提供了生的希望。院內(nèi)藥劑科、醫(yī)保辦等部門(mén)高效聯(lián)動(dòng)，將曾經(jīng)的“天價(jià)藥”以最快的速度送至患兒家長(zhǎng)的手上。

由于肌肉萎縮，芮芮出現(xiàn)吞咽困難。6月26日下午，經(jīng)過(guò)一系列吸痰、吸氧護(hù)理準(zhǔn)備后，蔡馥丞教授和張馨月醫(yī)生為患兒行腰椎穿刺和鞘內(nèi)注射，注射時(shí)密切關(guān)注患兒生命體征并不時(shí)安撫患兒情緒，順利完成湖北省首例5月齡患兒諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射。

融媒體記者 衛(wèi)未 通訊員：昌曉 涂曉晨 王成

編輯：董瑞涵 呂艷麗