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從70萬元到3.3萬元，諾西那生鈉進(jìn)醫(yī)保后，越來越多SMA罕見病患者看到希望。

6月26日下午，5個月大的芮芮（化名）在協(xié)和醫(yī)院金銀湖院區(qū)成功注射曾經(jīng)的“天價救命藥”諾西那生鈉。這是諾西那生鈉進(jìn)醫(yī)保后首次在協(xié)和醫(yī)院金銀湖院區(qū)使用，也是湖北首次為這么低齡的患者鞘內(nèi)注射諾西那生鈉。

芮芮（化名）出生后不久，在一次兒童保健篩查中發(fā)現(xiàn)肌張力減弱，經(jīng)過一系列檢查確診患上非常罕見的“脊髓型肌萎縮癥（SMA）”。SMA是一種常染色體隱性遺傳神經(jīng)肌肉病，患者脊髓前角運(yùn)動神經(jīng)元退化變性，導(dǎo)致對稱性肌無力和肌萎縮，在兒童致死性神經(jīng)肌肉病中位居首位。

芮芮父母輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，來到協(xié)和醫(yī)院金銀湖院區(qū)，入院時感染重癥肺炎。經(jīng)過兒童神經(jīng)?？撇甜ヘ┙淌趫F(tuán)隊積極地診治，抗感染治療一周后病情穩(wěn)定，與父母商議后決定使用諾西那生鈉注射液治療，挽救這個罹患罕見病的可愛小生命。

曾經(jīng)70萬元一只的“天價藥”在2021年經(jīng)過國家醫(yī)保議價后降為3.3萬元一只，也為這個特殊的群體提供了生的希望。院內(nèi)藥劑科、醫(yī)保辦等部門高效聯(lián)動，將曾經(jīng)的“天價藥”以最快的速度送至患兒家長的手上。

由于肌肉萎縮，芮芮出現(xiàn)吞咽困難。6月26日下午，經(jīng)過一系列吸痰、吸氧護(hù)理準(zhǔn)備后，蔡馥丞教授和張馨月醫(yī)生為患兒行腰椎穿刺和鞘內(nèi)注射，注射時密切關(guān)注患兒生命體征并不時安撫患兒情緒，順利完成湖北省首例5月齡患兒諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射。

融媒體記者 衛(wèi)未 通訊員：昌曉 涂曉晨 王成

編輯：董瑞涵 呂艷麗